Negar l'evidència o la desafecció envers les persones malaltes


  • Comparteix:

Parlaré en primera persona i explicaré la meva experiència. Tot i això, que vagi per davant la meva solidaritat amb totes les persones que es troben en situacions similars, i serveixi d'altaveu de totes elles.

Què em passa?
Sóc malalta crònica. Pateixo fatiga crònica en grau III/IV, fibromiàlgia severa en 18 punts i sensibilitat química múltiple. Tinc una lesió entre les vèrtebres C4 i C5 (una gran hèrnia discal amb edema ossi i artrosi). Pateixo la síndrome de cames inquietes, amb la conseqüent mala higiene del son. Pateixo d'artrosi posttraumàtica en el maluc dret, artrosi als genolls i una limitació atròfica als dits polze i índex de la mà dreta (afecció degenerativa que pot arribar a afectar a més parts de l'extremitat).
He estat diagnosticada de fibromiàlgia (FM), síndrome de fatiga crònica (FM) i sensibilitat química múltiple (SQM) per la meva metgessa d'atenció primària, pel reumatòleg, pel cap de la unitat de FM, SFC i SQM de l'Hospital de la Vall d'Hebron (Dr. José Alegre) i pel cap de unitat de FM, SFC i SQM de l'Hospital Clínic de Barcelona (Dr. Fernández Huerta).

Les altres afeccions són proves diagnòstiques de les unitats de diagnosi per la imatge (RX, ressonància magnètica, TAC..) de l'Hospital Mútua de Terrassa i proves diagnòstiques de departament de neurologia del mateix hospital. Fa cinc anys que em medico amb fàrmacs mòrfics, amb antiinflamatoris i psicofàrmacs. La meva mobilitat ha anat minvant arran del dolor i la fatiga, arribant al punt de perdre estabilitat a l'hora de caminar. Aquesta limitació m'ha dut a anar acompanyada d'una crossa des de fa dos anys. Pel que fa a la sensibilitat química, síndrome que he anat patint progressivament, actualment pateixo de migranyes, nàusees i problemes respiratoris (s'han anat accentuant amb el temps), i sovint m'obliga a utilitzar màscara amb vàlvula de filtre de l'aire.

Els últims anys he anat acumulant baixes laborals, essent les dels darrers dos anys, de temporades llargues (més de quatre mesos). A banda del dolor i del cansament que em limiten no només la vida laboral, sinó també la social i familiar, darrerament començo a detectar alteracions cognitives. Se m'estan manifestant alteracions en el grau de concentració, d'associació i de memòria. Per tot plegat, la meva situació ha resultat ser invalidant. Ara mateix necessito ajut per a totes les tasques ordinàries i quotidianes (manteniment de la casa, anar a comprar...). La Generalitat recentment m'ha reconegut un grau de minusvalia, cosa que em recompensa econòmicament amb una reducció de l'IRPF i alguns descomptes en transports. Malgrat tot, l'Institut de la Seguretat Social no reconeix res del que he exposat. Entén que el dolor el puc superar amb fàrmacs, que la fatiga és subjectiva i no avaluable. Els fàrmacs als que fan referència hauran d'acompanyar-me tota la vida, generen seqüeles que poden afectar a òrgans vitals (ronyons i fetge) i malgrat tot, no treuen els símptomes, sinó que els rebaixen una mica (cada vegada menys).

No puc treballar i demano la invalidesa permanent
Fa més d'un any, després de períodes de baixa i de trobar-me cada vegada amb menys forces per a res, parlo amb la meva doctora i li comento que no puc més. Ella em recomana deixar de treballar, ja que a banda de 'no poder', amb el temps serà pitjor. Vaig presentar tota la documentació establerta a l'Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) per sol·licitar la incapacitat laboral permanent. Des de l'Institut d'Avaluacions Mèdiques de Catalunya(ICAM) em van citar per fer la valoració. La fibromiàlgia, la fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, són malalties que no tenen diagnòstic objectiu, per tant no poden avaluar-ho. I com que no poden avaluar-les (o la ciència no en sap), et diuen que quedes descartada de qualsevol petició d'incapacitat. La resta de malalties que tinc, es poden tractar amb fàrmacs (ja he dit que destrossant els ronyons i/o fetge, però això els importa ben poc). Per tant, em van denegar la invalidesa i em van enviar a treballar. Em van bloquejar la possibilitat que cap metge pogués donar-me la baixa laboral. En aquells moments, i per una durada de sis mesos, vaig quedar en mans d'una metgessa que va estudiar una carrera (complicada) per acabar exercint de 'jutge' (es limita a llegir informes).

Automàticament vaig posar el tema en mans d'un advocat per denunciar a la Seguretat Social. Vàrem presentar tota la documentació i ens van donar data per al judici (a un any vista). Vaig haver d'incorporar-me a la feina per imperatiu legal, tot i que vull deixar constància de totes les facilitats que vaig rebre al meu entorn laboral, ja sigui dels companys, com de l'equip directiu. Malgrat tot va ser molt dur. Van passar sis mesos (amb dificultats, absentisme laboral i patint molt), però el termini del bloqueig de l'ICAM havia arribat. La meva doctora (metge d'atenció primària), va poder donar-me la baixa una vegada més i de manera prolongada. Això va ser el 10 de juliol de 2014. A finals d'octubre em va arribar una notificació de l'ICAM citant-me per fer una nova avaluació de baixa. Aquesta vegada la metgessa de l'ICAM em va 'permetre' allargar una mica la baixa, ja que calia un informe del psiquiatra, tenint en compte que em medico amb psicofàrmacs.

És curiós que em demanés aquest informe, ja que mai he tingut visita amb cap psiquiatra, tampoc crec que l'hagi necessitat. I el fet de medicar-me amb psicofàrmacs és una pauta establerta per tots els metges que tracten la FM, SFC i SQM. Però bé, jo sortia d'aquella revisió amb l'allargament de la baixa, cosa que em deixava força més relaxada (qualsevol li porta la contrària a aquella senyora!). Actualment estic de baixa, tot i que en qualsevol moment puc ser citada per l'ICAM i que em diguin que he de reincorporar-me a la feina. El passat 2 de febrer vaig tenir el judici contra la Seguretat Social. Un tràmit, on el meu advocat i una doctora/pèrit que vaig contractar, van fer tot el possible per defensar la meva situació. Sota el meu parer, van fer una molt bona feina. L'advocada de la Seguretat Social es va limitar a negar l'evidència i aferrar-se que els diagnòstics, majoritàriament, eren subjectius. Va ser un tràmit que ara és a les mans d'un jutge. Pot tardar mesos en sortir la sentència.

El més segur és que el judici el perdré, perquè el sistema ja se n'ocupa de blindar-ho bé. No interessa tenir gent incapacitada, no tenim mitjans de diagnosi objectiva (que no hauria de ser problema del pacient), per tant, al sistema ja li va bé! Per descomptat que apel·laré i si cal aniré a Europa. Aquesta és la meva guerra i no tiraré la tovallola. No ho faré perquè tinc els meus drets, perquè tinc raó, perquè m'estan excloent de la societat, perquè és immoral, perquè no vull patir gratuïtament!

MARTA SERRÉS és malalta de FM/SFC/SQM



  • Comparteix:

OPINA

Identifica't per comentar aquesta notícia.

Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.

Avís important

Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims

Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors

No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal

Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.