Inicia sessió 
Registra't
L'acte ha tingut lloc a la Casa de Cultura / Foto: Cugat Mèdia
La iniciativa també ha comptat amb la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Anna Ripoll, i el vocal de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) Francesc Cayuela. Ripoll ha destacat que en tractar-se de malalties que 'afecten poques persones' és 'difícil' que s'inverteixi en la seva investigació, ja que no té 'benefici econòmic'. Per la seva banda, Cayuela ha afirmat que davant aquesta situació 'no sobrà ningú', sinó que 'falten voluntaris i recursos'.
L'acte d'aquest dijous ha posat punt final amb la intervenció de Maripi Arriaga i David Pedrerol, pares d'infants afectats per una patologia rara, que han aportat el testimoni personal de com la viu i pateix el pacient i la família. Arraiga ha destacat que són 'pocs' casos i 'diferents entre ells', amb 'un diagnòstic difícil' i un procés 'costós'. Així i tot, la mare ha posat en valor iniciatives com la de La Marató de TV3. Durant la campanya, més d'una vintena d'entitats santcugatenques de tots els àmbits, des d'esportius fins a socials, es van mobilitzar organitzant activitats i van aconseguir recaptar més de 55.000 euros per a La Marató de TV3.
La nedadora de sincronitzada catalana, Gemma Mengual, també ha donat suport a l'acte organitzat a Sant Cugat.
Gemma Aristoy
Tenim un col·lectiu que pateix malalties minoritàries, a Catalunya ja són 400.000 persones diagnosticades amb alguna d'aquestes malalties. Les pateix poca gent però amb molt dolor i poca esperança perquè se senten desemparats. Des del consistori podem donar suport amb esdeveniments com els d'avui.
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.
Avís important
Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims
Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors
No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal
Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.