Cada 28 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, una jornada per visibilitzar les més de 7.000 patologies poc freqüents que afecten milers de famílies arreu del món. Sovint, el diagnòstic és tardà, els tractaments són escassos i l’acompanyament institucional, insuficient. Al magazín ‘Faves comptades’, Sílvia Gasol, Maria Arnedo i Sara […]
Enteses com aquelles malalties que afecten un nombre molt reduït de persones, les malalties minoritàries continuen sent un dels grans reptes de la medicina. Sovint anomenades també ‘rares’, es caracteritzen per ser greus, poc freqüents (afectant 5 de cada 10.000 persones) i molt diverses. Així, hi ha documentades fins a 7.000 malalties minoritàries, un 80% […]
Esport, cultura, artesania i gastronomia s’uniran per la solidaritat amb la Marató de TV3. Al voltant del 15 de desembre, una vintena d’entitats locals posaran el seu gra de sorra per les malalties minoritàries en una vintena d’activitats enfocades a tots els públics. Algunes de veteranes, com la tretzena edició de la Cursa d’Orientació per […]
Esport, cultura, artesania i gastronomia s’uniran per la solidaritat amb la Marató de TV3. Al voltant del 15 de desembre, entitats locals posaran el seu gra de sorra per les malalties minoritàries en una vintena d’activitats enfocades a tots els públics. Algunes de veteranes, com la tretzena edició de la Cursa d’Orientació per la Marató, […]
L’Hospital Universitari General de Catalunya (HUGC) ha posat en marxa aquest dijous, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, una unitat de malalties sense diagnòstic (UDN). Es tracta d’un departament que aborda casos de pacients amb un llarg historial, que han anat passant d’especialista en especialista i encara no tenen un diagnòstic. El […]
![[Entrevista] Raül Delgado: 'El pronòstic de les malalties minoritàries millorarà els propers anys'](https://imatges.cugat.cat/wp-content/uploads/2025/06/190226-raul-delgado-a-cugat.jpg)
Els avenços tecnològics milloraran en un futur proper el pronòstic de les malalties minoritàries. Això sí, la investigació en aquest àmbit haurà de lluitar contra la dificultat per trobar finançament ja que a la ciència d’avui en dia s’ha de ‘competir’ amb investigacions sobre altres malalties més esteses, com l’Alzhèimer i el càncer. Així ho […]
Suport familiar, sanitari, institucional i de les associacions per dignificar les seves vides. Aquest és el reclam que familiars i afectats de malalties minoritàries han fet aquest dilluns a la sala de plens de l’ajuntament on s’ha celebrat la conferència ‘Malalties rares en l’era del coneixement: un futur millor per a tots’ a càrrec del […]
Sant Cugat ha reivindicat eliminar l’estigma ‘enganyós’ en la denominació de ‘malalties minoritàries’ i n’ha reclamat més atenció i finançament per investigar-ne les cures. Ho han expressat aquest dimecres representants de l’Asociación Microtia España (AME) i el biòleg santcugatenc Raul Delgado, que investiga la Síndrome de Rett, en un acte a l’ajuntament amb motiu del […]
La veu de les malalties minoritàries s’ha fet sentir aquest dissabte a Sant Cugat amb un acte per donar a conèixer aquestes patologies. L’acte, organitzat per l’associació Ashua, s’ha emmarcat en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i ha posat de manifest les necessitats d’investigació i recerca d’aquestes malalties. L’Associació Síndrome Hemolític Urèmic Atípic […]
Sant Cugat se suma aquest dissabte, a la una del migdia a la plaça de la Vila, a la commemoració del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. La celebració està concebuda com un acte de sensibilització i tindrà representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares i l’Associació de la Síndrome Hemolític Urèmic Atípic, una […]