La Dalisse Sequeiros i el Luis Barros són un matrimoni santcugatenc amb dos nens petits diagnosticats amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Després d’anys de teràpia, d’un treball familiar intens tant cap als menors com cap als pares per fer-se amb la seva realitat, la Dalisse i el Luis van decidir convertir el seu fill gran en el protagonista d’una col·lecció de llibres adreçats a nens i nenes TEA.
Sota el títol principal ‘Autisme’ la col·lecció ja suma cinc llibres diferents que es poden trobar a Amazon en català, castellà i anglès i a la llibreria La Salvatge de Sant Cugat.
Aquest dijous, en el marc de la Setmana de la Salut Mental, la Dalisse i el Luis, amb el suport de DAPSI (Centre de Desenvolupament Infantil d’Atenció Precoç) oferiran una xerrada a l’Ateneu a les 17h per presentar els llibres.
Cugat Mèdia ha parlat amb ells per conèixer la seva història:
Quan comença aquest projecte?
Dalisse: Comença amb el diagnòstic d’autisme del nostre fill gran, l’Adrián, als 17 mesos de vida. Aquí comença la nostra aventura en un món desconegut de què significa tenir un nen amb autisme.
Després, va venir l’arribada del nostre segon fill, el Guillermo, que també és autista i vam decidir emprendre en la literatura infantil. El propòsit dels llibres realment era fer llibres per a nens, on ells se sentin identificats i valorats per tenir autisme.
D’on sorgeix la idea de fer el llibre enfocat als infants i no als familiars o especialistes en el tema, que és el més habitual?
Luis: És un llarg recorregut. Ja fa 10 anys del primer diagnòstic i sí que és veritat que hi ha molts llibres amb base científica, però nosaltres vam voler crear llibres per a infants, perquè ells es puguin sentir identificats i també per ajudar al nostre fill amb diferents situacions.
Els nostres llibres parlen de com portar les crisis emocionals, com gestionar les seves pròpies emocions des d’un punt de vista positiu, que ells sàpiguen identificar que són autistes i que això no és res dolent. Que tenen característiques també bastant positives.
Vam voler plasmar en llibres diferents situacions perquè els nostres fills es puguin identificar, però també per compartir les nostres vivències amb altres pares que estan en un procés més inicial d’aquest món de l’autisme. També que sàpiguen que no estan sols, que hi ha altres pares i mares que ja van fer aquell mateix recorregut i intentar compartir i parlar d’una forma senzilla, perquè ells puguin tenir confiança que tot anirà bé i que els seus fills també avançaran.
En cada llibre tractem una temàtica diferent, perquè els nens puguin créixer de forma positiva i abraçar l’autisme sense sentir-nos estranys. Són diferents, òbviament, però no significa que sigui res negatiu.
D: Quan estàvem buscant llibres infantils, vam trobar molts llibres que explicaven què era l’autisme, però no on es parlés sobre les vivències reals, com què passa en el primer dia d’escola, o què passa quan van a una festa infantil…
L’Adrián ha llegit els llibres?
D: Sí, ell ha estat molt partícip. Es reconeix als llibres i el petit també ho veu. Ara ja té paraules per posar al que li passa… De fet, era un dels objectius poder-li explicar coses a l’Adrián a través d’una història.
L: També hem anat introduint temes més complexos, com el del bullying. Sabem que pot passar, tenim molta sort amb tots els companys, l’acullen molt i el protegeixen molt, però pot passar.
Parlem dels llibres, quants n’hi ha i quina temàtica tracten?
D: El primer parla d’una festa d’aniversari i com anar als esdeveniments socials. La importància de l’anticipació…
El segon tracta les crisis emocionals. Que ells no se sentin culpables, perquè durant la crisi poden tenir comportaments que no siguin adequats. Ajudar-los de manera positiva.
L: El tercer és un llibre per potenciar la seva autoestima i confiança en ell mateix. El quart té l’escola a la portada, el Ciutat d’Alba. Estem molt agraïts. Hem tingut una experiència molt bona amb l’escola, els professors, les vetlladores, els companys, els pares dels companys… Hem fet un llibre de com gestiona l’Adrián cada tornada a l’escola…
D: L’últim llibre parla sobre la metàfora de la motxilla invisible, tot el que carreguen. Parla de la hiperempatia i comencem a parlar de temes d’emmascarament, perquè s’han d’emmascarar davant els companys… parlem també de la teràpia com a lloc segur.
Quina resposta heu tingut d’altres famílies?
L: La resposta és molt bona. Som autors independents i anem aprenent de llibre a llibre i tenint en compte els comentaris que ens fan. El nostre principal objectiu amb aquest projecte és veure altres famílies. A vegades ens envien vídeos dels nens llegint el llibre… Els nens s’identifiquen. Sabem que hi ha coses que no aplica tot el que diem, perquè són basades en la nostra experiència, però hi ha coses similars. Volem que els nens se sentin identificats i vagin creixent… De fet, anem creixent amb els llibres. Volem que sigui una obertura cap als pares que comencin a parlar i anar una mica més enllà…
D: Del primer llibre al cinquè hi ha un camí. No crèiem que faríem alguna cosa tan gran. L’acceptació ha estat tan gran que hem dit, seguim… preguntem als pares de què els agradaria que parléssim, d’on senten que hi ha més falta de recursos, quines necessitats tenen…
Aquest projecte us ha servit per tancar la ferida o com a teràpia?
D: Sí. Si tu ens preguntes fa uns anys, nosaltres no podíem dir la paraula autisme sense plorar, sentir-me malament o pensar per què em passa això a mi… però ara ens sentim més empoderats amb el tema… i va ser una de les raons per les quals vam voler compartir. Al final del llibre adrecem unes paraules als pares, perquè vegin que nosaltres també hem estat en la seva situació.
L: Per a mi també, és com el final d’una teràpia, el camí inicial és molt dur. L’arribada a casa, el dia del diagnòstic, és molt dur. La Dalisse es va enfonsar a l’inici, però a la setmana es va posar a buscar sobre el tema. Jo vaig trigar un any a enfonsar-me. Hem fet molta teràpia i tot, però fins i tot fins fa cinc anys hi havia gent de l’entorn o companys de feina que no ho sabien, perquè no podíem parlar-ho. Ara hem arribat a un punt, no només pels llibres, que ja hem fet el dol. No significa que sigui fàcil, intentem ser positius, però creiem que aquest projecte ens ha ajudat a tancar el cicle, sentir-nos bé amb nosaltres i amb la nostra família i amics.
La nostra filosofia sempre ha sigut molt positiva, d’intentar continuar endavant amb els dies més difícils, que els continuem tenint.
