L’Eduardo, Sant Cugat i una cadira de rodes per fer història al Teide

L'associació santcugatenca Rodamunt fa realitat el somni d'un jove amb síndrome de Duchenne, una malaltia rara, degenerativa i sense cura

-->
Enllaç copiat al clipboard
02/10/25 a les 06:00h
 |  4 minuts de lectura
Secció: Societat

El terreny rocós i inestable del Teide, la muntanya més alta d’Espanya (3.715 metres), no sembla l’escenari adequat per a una persona que necessita una cadira de rodes per desplaçar-se. És el cas de l’Eduardo Guzmán, un noi de 14 anys que pateix la síndrome de Duchenne, una malaltia degenerativa, rara i sense cura. Li van diagnosticar el 2019, i ha anat progressant fins al punt que ara l’Eduardo es troba en la transició de deixar de caminar del tot. La malaltia, d’entrada, semblava estroncar part dels seus somnis: pujar muntanyes. Un dels més intensos era fer el cim del Teide.

Des de fa més d’una dècada, hi ha una associació de Sant Cugat que fa possible el que no ho sembla. És Rodamunt, que el diumenge 21 de setembre va fer realitat el somni de l’Eduardo amb una fita sense precedents: pujar i baixar del volcà amb una cadira Joëlette.

Una expedició inèdita a 3.500 metres d’altitud

La Joëlette és una cadira tot terreny amb una sola roda central que permet portar persones amb mobilitat reduïda per camins de muntanya. Funciona amb un sistema de nanses davanteres i posteriors, que requereixen almenys dos acompanyants per empènyer, estabilitzar i guiar la cadira en tot moment. Permet, entre d’altres, pujar el Teide. L’ascensió de l’Eduardo, però, és un fet històric. Normalment, l’ascens o el descens al volcà es realitza amb telefèric, però les condicions climatològiques i el fort vent van impedir que aquest funcionés. Aquest fet va obligar l’equip a iniciar el descens quan es trobava a 200 metres del cim i a completar la baixada íntegrament amb la cadira.

“Ha estat un projecte històric, molt bèstia”, explica el santcugatenc Juan Carlos Vázquez, president i un dels fundadors de Rodamunt. El projecte, a més, ha tingut una altra singularitat. L’associació santcugatenca ha unit esforços amb Montaña para todos, una entitat canària que va acompanyar l’Izan, un noi amb discapacitat visual de Tenerife, amb una barra direccional. “No és el mateix portar només una cadira que portar també una persona amb discapacitat visual”, explica Vázquez, que descriu la fita com a “molt complexa”. A més de l’esforç físic, l’ascens va representar un repte “considerable” a causa del territori volcànic, el clima advers i variables com el mal d’altura lleu.

Donades les necessitats particulars de l’Eduardo degudes a la seva malaltia (que afecta tots els músculs, inclosos cor i pulmons) l’organització del projecte va posar molt èmfasi en la seguretat sanitària com a element “vital i innegociable”. Aquestes mesures van requerir, entre altres, estudis previs amb els metges per obtenir el seu vistiplau i assegurar que no hi hagués risc.

El president de Rodamunt subratlla el paper dels voluntaris que fan possibles fites com aquesta. “El seu valor és incalculable”. Més enllà de l’esforç físic, com arrossegar la cadira, Vázquez destaca la part “emocional” del voluntariat, ja que creen amb l’usuari un vincle de “seguretat i confiança. “Som un equip, som pinya, som un bloc”. Un acompanyament i una proximitat humana que, assegura, “sovint és el que més valoren els usuaris”.

La muntanya com a refugi

L’Eduardo va néixer el 2011 a El Salvador i el 2019 és quan va rebre el diagnòstic de la malaltia. El seu pare, Milton Guzmán, recorda encara l’impacte d’aquella notícia: “Quan vaig llegir a internet que molts nens no arribaven als 12 anys, em va caure el món a sobre. Vaig pensar: el meu fill té 8 anys i se’m pot morir demà”. Amb la necessitat d’una atenció mèdica més especialitzada, la família va decidir el 2022 deixar enrere el seu país i venir a Barcelona a buscar ajuda.

Abans d’arribar a la capital catalana, l’Eduardo ja gaudia de la muntanya al seu país natal. “Li encantava escalar alguns volcans”, explica el seu pare. Per donar ales als somnis del seu fill, el Milton va buscar per internet entitats que treballessin amb persones amb mobilitat reduïda, i és quan va trobar Rodamunt. Des de llavors, l’associació santcugatenca s’ha convertit en molt més que un grup de companys d’excursió: per a la família Guzmán, són “part de la família” i un suport emocional i vital que ha permès a l’Eduardo continuar accedint a la muntanya. “Aquestes activitats aporten qualitat de vida a l’Eduardo, i ens ajuden a la família a portar millor el dia a dia davant d’una malaltia que és com una bomba de temps”, remarca el seu pare.

Solidaritat i muntanya amb accent santcugatenc

Per a Juan Carlos Vázquez, la fita aconseguida al Teide no és només una aventura esportiva, sinó l’expressió més clara de la filosofia que inspira Rodamunt: “Moltes vegades aquestes persones són invisibles, però tenen el mateix dret a viure la natura com qualsevol altre”.

Com a santcugatenc, Vázquez no amaga l’orgull que li genera veure com una entitat de la ciutat és capaç de tirar endavant projectes d’aquest abast. “Sant Cugat té un teixit associatiu increïble, i és maco que la ciutat també sigui notícia per iniciatives que posen en valor la solidaritat i la inclusió“, afirma. “Potser és una cosa petita, però si no la fem, ens quedarem al sofà pensant: que bonic seria un món millor”.