La taquicàrdia, el mareig, la boira mental, la migranya, el colon irritable, la debilitat extrema, l’alta sensibilitat i el dolor facial inespecífic són alguns dels símptomes amb els quals conviu la Meritxell Espona i milers de dones que han estat diagnosticades amb la síndrome de sensibilització central (SSC). “Un sac on hi cap tot”, segons la Meritxell, infradiagnosticada i molt poc investigada. “Necessitem de manera urgent biomarcadors objectius en sang per diagnosticar amb precisió i rapidesa si realment tenim la síndrome de sensibilització central”, reivindica.
De quines malalties tens el diagnòstic i de quines sospites que l’hauries de tenir?
Per la Seguretat Social tinc el combo de la síndrome de sensibilització central (SSC), és a dir, la sensibilitat química múltiple, la fibromialgia i l’encefalomielitis miàlgica (abans, mal dita, fatiga crònica). Per la privada, el Lyme crònic i altres comorbitats que s’afegeixen a les anteriors, com l’electrohipersensibilitat, la síndrome d’activació mastocitària i la inestabilitat craniocervical.
Tot això em fa sospitar que, a més a més, tinc una malaltia minoritària que es diu síndrome d’Ehlers-Danlos, que és un trastorn genètic hereditari del teixit connectiu causat per un defecte del col·lagen. També sospito dels síndromes compressius vasculars i d’algun tipus de disautonomia.
Quins són els símptomes que més et condicionen?
El més limitant és el malestar postesforç (PEM), que és l’increment de tots els símptomes després de fer petits esforços com vestir-te, comprar o cuinar. A causa del PEM, els símptomes se’m disparen fins a haver-me d’enllitar durant hores, dies o setmanes. Això m’obliga a escollir què puc fer i què no puc fer cada dia. És com el preu que pago per viure. Per exemple, per fer aquesta entrevista, he hagut de fer repòs durant dos dies, i sé que després trigaré diversos dies a recuperar-me.
Quan van començar els primers símptomes?
Cap als 13 anys, però fins als 34 no vaig tenir el diagnòstic d’SSC. Això va provocar que normalitzés els símptomes, sense saber que cada any que passava sense diagnòstic, la meva qualitat de vida empitjorava.
Com vas rebre el diagnòstic?
Molt malament. Jo no volia tenir una patologia considerada psicosomàtica per moltes persones. Avergonyir-te d’una malaltia és quelcom que no hauria de passar mai. A la Seguretat Social et diuen que no hi ha res a fer: que acabaràs amb una cadira de rodes i amb un deteriorament cognitiu important, i que quan abans ho acceptis, millor. T’imagines l’impacte emocional que té això?
A la Unitat de l’SSC consideren que no és tant important d’on et ve sinó els símptomes que tens. Què en penses?
Sí i no. Sí que és veritat que necessitem un tractament pal·liatiu pels símptomes que ara ens afecten, però si no es té en compte la causa, no obtindrem els tractaments adients per a cada cas. La síndrome de sensibilització és un estat, una conseqüència d’altres causes d’origen, sigui un Lyme crònic, sigui una síndrome d’Ehlers-Danlos, una intoxicació, una exposició a fongs, a infeccions víriques com la mononucleosis o la Covid, etcètera. Aquestes causes només les tracten els metges privats o les clíniques privades.
Has sentit en algun moment que algú minimitzava els teus símptomes?
Sí. La gent es pensa que el cansament que sent és similar al que sentim nosaltres. No té res a veure amb anar a treballar després d’una nit de festa. EI el que nosaltres sentim és com un estat gripal agut sense fi. Les nostres sensibilitats no són molèsties, ens provoquen símptomes que ens emmalalteixen a l’instant.
Patim una malaltia invisible i multisistèmica que ens obliga a donar moltes explicacions, i això és esgotador. També és dinàmica: un dia necessites una cadira de rodes, un altre dia, no. Per això necessitem proves objectives que mesurin les nostres dolències. Ja hi ha desenes d’estudis científics que demostren les alteracions orgàniques que tenim, però les proves pertinents no es fan a nivell hospitalari i, per la via privada, ens surten caríssimes.
Tens la sensació que aquestes malalties encara estan molt estigmatitzades socialment?
Si una figura d’autoritat, com és el metge, s’ha passat dècades dient que era psicosomàtic, què creus que la família i la societat pensen? I és cert que els últims anys, gràcies a l’evidència de les alteracions biològiques que es van trobant, hi ha hagut un canvi i veus més comprensió i sensibilització, però encara falta molta feina a fer.
Quin impacte ha tingut tot això en la teva vida laboral?
Doncs, total. No puc treballar des de fa 12 anys. El diagnòstic va trigar tant a arribar que el meu cos va col·lapsar. Jo vaig aconseguir la discapacitat, però, a dia d’avui, la majoria de malaltes cròniques segueixen passant un calvari per demostrar que la seva malaltia és invalidant i aconseguir una discapacitat.
I a nivell personal i familiar, què és el que més ha canviat?
Vaig passar de viure sola a ser una persona depenent. Vaig perdre la feina i la parella, i tota la família es va haver d’adaptar a la meva nova situació. Amb el temps hem après a fixar l’atenció en allò que sí que puc fer en comptes de veure el que em limita. He deixat de pensar en el futur, ara visc un dia a la vegada.
Quines estratègies et funcionen millor per gestionar el dolor i la fatiga?
Mira, poques, a excepció de la meditació, per reduir l’estrès d’un sistema nerviós ja estressat crònicament. L’experiència amb les teràpies alternatives no ha sigut bona. La psicoteràpia, sí, perquè t’ensenya a escoltar el teu cos, a parar, a treballar l’exigència, a acceptar, a modificar comportaments que et resten benestar.
I, a mi, m’ha ajudat molt trobar la meva dieta. Per mi ha sigut bàsic descobrir els antinutrients, especialment els oxalats, que és un verí en forma de cristalls que tenen les plantes i acumulem al llarg de la vida teixits, articulacions i òrgans. Eliminar-los de la dieta ha significat una millora molt significativa i s’està veient que tenen un paper molt important. Porto una dieta 80% carnívora.
Com portes la convivència amb aquesta incertesa de tenir una malaltia crònica que de moment no té cura?
Moltes vegades amb tristesa i desesperança. No tinc confiança en el sistema, però sí en les noves tecnologies i la intel·ligència artificial. Aquestes eines, juntament amb el reconeixement recent del Lyme crònic i la Covid persistent, han obert vies d’investigació que de rebot ens ajudaran a nosaltres. Però de moment som invisibles dins del sistema sanitari. Necessitem urgentment una medicina integrativa, feminista, humanista i accessible per a tots.
Quin missatge donaries a una persona que ara mateix està començant aquest camí de símptomes, proves i dubtes?
- No perdis l’esperança: es pot ser feliç tenint una malaltia crònica invalidant.
- A banda d’anar al metge, investiga pel teu compte i uneix-te a les associacions, així trobaràs els metges adients i t’estalviarà un periple d’anys.
- No et conformis amb el primer diagnòstic.
- Aprèn a escoltar-te i respectar-te, confia sempre en tu mateixa i no minimitzis el que et passa.
- Crea una xarxa de gent bonica, que no posi en dubte el que et passa. Si ho necessites, demana el meu contacte a Cugat Mèdia.
EQSDS: Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud
ALCE: Asociación de Lyme Crónico
ANSEDH: Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
AESCOV: Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares
OXALATS: grup de Facebook ‘Trying Low Oxalate (TLO)’
