La Nina Roma és poeta, dissenyadora gràfica i il·lustradora. On sent més pau és a prop del mar, les seves passions són la música tecno i el cacaolat, i ara, amb l’arribada dels festivals, comença la seva època de l’any preferida. A banda de tot això, aquesta mira-solenca de 34 anys té epidermòlisi bullosa, una malaltia degenerativa que es coneix col·loquialment amb el nom de ‘pell de papallona’.
Com és conviure amb aquesta malaltia?
De vegades me n’oblido, que la tinc, però, de fet, a primera vista, és el més evident de mi. És una condició que afecta la pell: qualsevol frec o cop pot causar una butllofa o una ferida. Bàsicament, el que em falta és la proteïna que enganxa la dermis amb l’epidermis, per això la meva pell és tan fina… Com les les ales d’una papallona. D’aquí ve el nom. Hi ha diferents graus, i el meu és un dels més severs.
Aleshores, un ambient tan concorregut com el d’un festival de música, és segur per a tu?
No hi acostumo a anar sola, el meu germà i la meva cosina em fan de guardaespatlles, i altres amics em fan de barrera humana, bàsicament perquè ningú no em caigui a sobre. Però, en realitat, un festival és un dels llocs on passo més desapercebuda. El problema és que l’oci no està pensat per a persones amb discapacitat.
Al carrer, en canvi, no passes gens desapercebuda. Com ho portes, que et miri tothom?
Ja no me n’adono, a mi ja m’és igual. Em molesta més per qui m’acompanya, perquè no hi està acostumat. Trobo que seria positiu que la gent em preguntés, si té curiositat. Com més aviat coneguin la meva realitat, més aviat la podran normalitzar. Al físic, malauradament, se li dona molta importància i, per això, quan veus un cos diferent, busques entendre’l.
En les relacions de parella el físic també té el seu pes. Com ho has viscut això?
Tant a Tinder com a la resta d’aplicacions, el primer que es mostra és la imatge. Jo, allà, ho explico clarament, perquè tampoc cal enganyar a ningú. La meva primera frase és: “Mira bé: vaig amb cadira de rodes”. Així filtro millor i, al final, les persones que acabo coneixent són bones persones… O pervertits (riu).
Més enllà dels pervertits i dels que volen una relació, has notat que algunes persones només busquen una amistat, en aquestes aplicacions?
Sí, i no m’interessa. No busco amics a Tinder. Ja tinc amics, i bons. El temps és limitat, i em moc per interès, com tothom. Si t’interesso perquè t’inspiro, mira el meu Instagram, però no em facis perdre el temps.
Per què creus que la gent et troba inspiradora?
No ho sé… Potser perquè faig el que vull amb la vida. No he seguit mai el camí convencional: estudiar, treballar, formar una família. He fet el que he volgut, gràcies a l’entorn que tinc. I això a la gent li sorprèn, perquè assumeixen que la meva vida ha de ser trista. I no ho és. Evidentment, hi ha moments durs.
Quins han estat els moments més durs que has viscut?
Els diagnòstics erronis m’han afectat molt. De fet, aquests dos últims anys he vist clar que els metges són persones. Els tenim molt idealitzats, però no et salvaran. Et pots salvar tu, si vols. Ells poden orientar-te, però no t’hi has de sentir obligada. Jo, com que soc una persona dependent, sovint se m’infantilitza. No m’agrada gens.
Però tu vius emancipada, oi?
Sí, però tinc ajuda: infermeres, els meus pares que em cuinen i m’ajuden, els amics que em renten els plats… És una altra logística, però funciona. De vegades sembla que només es pot ser indepentdent si t’ho fas tot tu, però ningú pot viure sense els altres. Els vincles són necessaris per la nostra salut mental i, sense aquesta, realment no vius. Però hi ha moments que caus i és inevitable.
Què fas quan estàs amb l’ànim més baix?
Esperar que passi! Normalment torno a casa els meus pares, perquè allà em puc aillar sense estar totalment sola, cosa que no puc fer, perquè soc depenent.
Per ser depenent fas moltes coses que altra gent no gosa, com viatjar sola. Com ho viuen, els teus pares, això?
Al final se’n van resignar. És com quan vaig anar d’Erasmus, el meu pare no ho veia i ho vaig haver de lluitar. Després va venir el fet de viure sola i de viatjar sense ningú més. Ningú no ho veia possible, tothom estava molt preocupat. Només una amiga em va dir: ‘passa-t’ho bé!’.
Doncs els que no ho veien possible s’han hagut d’empassar les seves paraules!
Jo no cal que faci res per callar boques, només visquent, ja ho faig. Quan vaig néixer, els metges li van dir als meus pares que moriria en un any. L’any passat em van dir que hauria de començar diàlisi en dos mesos, i encara no ha calgut. És indignant que s’actui així amb la vida dels altres, sense cap empatia.
I pel fet d’anar amb aquesta moto, t’has trobat molts obstacles?
Sí, al final la discapacitat és un tema encara molt tabú. Ara, per exemple, tinc una companyia artística amb el meu germà i una amiga, i ens trobem que molts escenaris no són accessibles. Al supermercat no arribo als productes dels prestatges superiors. Als restaurants, sovint no m’ofereixen ni la carta ni em pregunten si vull beure vi.
I no et cansa, tot això?
Sí, sobretot pels que m’acompanyen. Un dia em vaig enfadar. Estava de festa i se’m va acostar una persona a ‘felicitar-me’, una cosa que, de fet, em passa sempre. Però aquell dia li vaig respondre: “per què em felicites? Per ballar? Per passar-m’ho bé?”. I l’altra persona es va posar a la defensiva, a sobre! “Només volia ser amable”, va dir.
I ara quins projectes tens entre mans?
Continuar amb la companyia, crear peces noves, buscar escenaris, seguir escrivint, intentar publicar un recull de contes i seguir acostant la discapacitat al món de l’oci nocturn.
És important per tu, aquest tema, oi?
Sí, perquè és una cosa amb la qual jo m’ho passo molt bé. I reivindicant-ho, m’ho poso més fàcil a mi i a la vegada obro la porta a altres persones que vulguin disfrutar-ho. Perquè, a la vida, hem vingut a això, no? A ser-hi de la millor forma possible. I quan s’acaba, s’acaba. Per això sempre dic que estic molt agraïda d’aquest cos que m’està permetent viure tot el que estic vivint.
