Quan parlem de discapacitat, sovint ens centrem en els recursos institucionals, les polítiques públiques o els suports professionals. Però massa vegades oblidem el que realment sosté el dia a dia de moltes persones amb discapacitat: la família. I no qualsevol família, sinó famílies que han hagut de reestructurar tota la seva vida —emocional, econòmica i laboral— per atendre les necessitats d’un fill o filla amb discapacitat.
La criança d’un infant amb discapacitat suposa un repte immens. Requereix una atenció constant, moltes vegades especialitzada, i una capacitat d’adaptació que posa a prova qualsevol estructura familiar. A això s’hi afegeixen unes despeses molt superiors a les habituals: tractaments mèdics no coberts per la sanitat pública, teràpies, materials específics, adaptacions de l’habitatge, transport adaptat, etc. És una càrrega econòmica que moltes famílies han d’assumir pràcticament en solitari.
Però més enllà dels costos materials, la conciliació laboral és un altre dels grans obstacles. Sovint, un dels progenitors —en la majoria de casos, la mare— es veu obligat a reduir la jornada o fins i tot a deixar la feina per poder dedicar-se plenament a les cures. Això comporta una pèrdua d’ingressos, menys estabilitat professional i una afectació directa a les oportunitats laborals futures.
I davant d’aquesta realitat, cal preguntar-se: què fa la societat per aquestes famílies? Quins mecanismes reals existeixen per facilitar la conciliació? Són suficients les ajudes econòmiques? La resposta, massa sovint, és no. Tot i els avanços en drets i reconeixement, encara hi ha un gran buit entre el discurs institucional i les polítiques efectives.
La societat té el deure de reconèixer i valorar el paper insubstituïble de les famílies. No com un recurs gratuït al qual s’hi pot recórrer per suplir mancances del sistema, sinó com a agents actius que necessiten suport, respecte i acompanyament. Cal una mirada integral que tingui en compte el benestar emocional de la família, la necessitat de descans, de suport psicològic, de xarxes comunitàries i, sobretot, de polítiques de conciliació realment eficients.
Perquè la discapacitat no és només una qüestió individual. És una realitat que posa a prova la solidaritat col·lectiva i la capacitat d’una societat de ser justa amb els qui més ho necessiten. I la família, lluny de ser una estructura obsoleta o tradicional, esdevé aquí un pilar imprescindible per a la inclusió, l’acompanyament i l’esperança.
Reivindicar la importància de la família en aquest context no és romantitzar el sacrifici, sinó exigir les condicions perquè aquest sacrifici no sigui una condemna, sinó una elecció sostinguda pel suport i el reconeixement col·lectiu.
