Sant Cugat clama per lluitar contra l'estigmatització 'enganyosa' de les malalties minoritàries


Temes relacionats

Suport de Sant Cugat a l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett (24/abr/17)

La cursa 'Run for children' recapta 8.000 euros per investigar la micròtia (12/jun/16)


  • Comparteix:

Sant Cugat ha reivindicat eliminar l'estigma 'enganyós' en la denominació de 'malalties minoritàries' i n'ha reclamat més atenció i finançament per investigar-ne les cures. Ho han expressat aquest dimecres representants de l'Asociación Microtia España (AME) i el biòleg santcugatenc Raul Delgado, que investiga la Síndrome de Rett, en un acte a l'ajuntament amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Durant la recepció s'ha explicat que durant el 2018 l'Ajuntament durà a terme una diagnosi sobre les discapacitats psíquiques i físiques entre els habitants de Sant Cugat, que es farà juntament amb la Diputació de Barcelona.

Tres milions de persones pateixen a l'Estat espanyol una malaltia de les denominades 'minoritàries', una dada que ha volgut destacar el president de l'AME, David Pedrerol, per recordar la necessitat de conscienciar les institucions perquè fomentin la recerca i la investigació, treballin en la inclusió d'aquestes persones i millorin els espais públics perquè s'hi adaptin.

David Pedrerol

Demanar a les autoritats que doni suport a la presa de consciència de la necessitat de recerca, a les associacions i que millorin els espais municipals.


L'investigador de la Universitat de Maastricht i de l’Institut d'Investigacions Biomèdiques, Raul Delgado, ha reclamat que les institucions canviïn 'la seva visió sobre la recerca', tenint en compte que la majoria de finançament per a la cura prové de les famílies. Delgado ha assegurat que és 'enganyós' definir-les com a 'minoritàries'.

Raul Delgado

És essencial que els governs se n'adonin que el terme 'minoritari' és enganyós, perquè són tres milions de persones.


De la seva banda, la tinenta d'alcalde de Polítiques de Cicle de Vida, Susanna Pellicer, ha apel·lat a la col·laboració entre els sectors públics i privats per fer front comú davant aquestes malalties.

Susanna Pellicer

Volem fer una reivindicació conjunta per la investigació de les malalties minoritàries, que li posin el nom que vulguin però que no per això sigui menys important.


A la cita també ha assistit l'extennista santcugatenc Àlex Corretja, un dels ambaixadors de 'Sant Cugat, Ciutat Europea de l'Esport', que ha ressaltat la dificultat de combatre unes patologies tan poc conegudes.

Àlex Corretja

És complicat que la gent entengui que les malalties minoritàries són les més difícils, perquè són les que menys ajudes tenen.


Diagnosi sobre discapacitats entre els santcugatencs
A la trobada s'ha anunciat que l'Ajuntament publicarà durant el 2018 un estudi sobre l'existència de discapacitats psíquiques i físiques entre els habitants de Sant Cugat, una diagnosi que es durà a terme de la mà de la Diputació de Barcelona.



  • Comparteix:

OPINA

Identifica't per comentar aquesta notícia.

Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.

Avís important

Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims

Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors

No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal

Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.