La investigació de l'atàxia de Friedreich, més a prop gràcies al Club Petanca


  • Comparteix:

L'alcaldessa amb dos joves afectats d'atàxia de Friederich

L'alcaldessa amb dos joves afectats d'atàxia de Friederich

El Club Petanca Sant Cugat ha bategat aquest diumenge a favor dels afectats d'atàxia de Friedreich. Una gran festa solidària i la complicitat de diverses entitats locals han servit per recaptar fons per a la plataforma Genefa i fer possible la investigació d'aquesta malaltia genètica que afecta principalment la mobilitat.

El Club Petanca Sant Cugat ha volgut col·laborar amb la plataforma Genefa i ho ha fet amb una gran festa solidària. Les activitats culturals i populars, en les quals han participat altres grups locals, han permès recaptar fons per a aquesta plataforma d'afectats d'atàxia de Friedreich. És tracta d'una malatia genètica que impedeix que el cos generi una proteïna concreta. Això afecta la mobilitat dels afectats i altres capacitats vinculades al cerebel.

Una de les membres de la plataforma Genefa, Maite Bartrolí, ha explicat que tots els fons recaptats es destinen íntegrament a una investigació científica que busca, mitjançant teràpia gènica, una solució a la malaltia.

Maite Bartrolí

Tot està dedicat a finançar una investigació amb teràpia gènica. Són dos grups d'investigació.


L'acte ha comptat amb nombrosos participants que han col·laborat amb la iniciativa, entre ells, l'alcaldessa, Mercè Conesa, el regidor de Serveis Socials, Raül Grangé, i el regidor d'Esports, Xavier Tizón. Conesa ha destacat la solidaritat de Sant Cugat amb aquest tipus de causes i especialment de les entitats locals.

Mercè Conesa

Sant Cugat segueix mostrant que és una ciutat que és solidària. Tenim una ciutadania molt madura.


Davant l'èxit de la iniciativa, el club té previst repetir la festa de cara a l'any vinent i continuar col·laborant amb la plataforma Genefa. Actualment, es calcula que hi ha dos afectats d'atàxia de Friedreich per cada 50.000 persones, que en el cas de Catalunya són uns 400 malalts.



  • Comparteix:

OPINA

Identifica't per comentar aquesta notícia.

Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.

Avís important

Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims

Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors

No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal

Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.