Les cures pal·liatives no són només per als últims dies de vida. Aquesta és una de les idees que vol reivindicar un projecte europeu amb participació de nou països que busca transformar l’atenció als pacients amb insuficiència cardíaca avançada a través d’una mirada més global, integrada i personalitzada.
La UIC Barcelona, amb seu a Sant Cugat, participa en aquesta iniciativa, que combina cures pal·liatives i seguiment digital dels pacients des de casa seva. La investigadora principal del projecte a Espanya i codirectora de la Càtedra WeCare de la universitat, Cristina Monforte, ha explicat al pòdcast ‘El Pou’ que molts d’aquests pacients “queden en terra de ningú” quan les opcions intervencionistes dels cardiòlegs s’esgoten.
“Si integrem una mirada pal·liativa en aquesta atenció, la qualitat de vida d’aquests malalts millora”, assegura Monforte.
Entrevista íntegra a la dra. Cristina Monforte
Les cures pal·liatives van més enllà del final de vida
La investigadora defensa que les cures pal·liatives s’han d’introduir molt abans de les últimes etapes de la malaltia. Segons explica, aquestes cures no només aborden els símptomes físics, sinó també les necessitats emocionals, socials, espirituals o existencials dels pacients.
Els malalts amb insuficiència cardíaca avançada acostumen a ser persones grans, amb altres patologies associades i amb moltes dimensions de la seva vida afectades. “No només tenen un problema de cor”, resumeix Monforte, que insisteix en la necessitat de posar “la persona al centre” de l’atenció sanitària.
El projecte ha entrat en una fase pilot basada en una aplicació mòbil que permet als pacients registrar els seus símptomes, preocupacions i necessitats des de casa.
L’eina funciona com una mena de diari digital on la persona pot indicar com es troba físicament, emocionalment o socialment. Aquesta informació arriba als professionals sanitaris a través d’un panell de seguiment que els ajuda a preparar millor les visites i detectar quins aspectes preocupen més el pacient.
Segons Monforte, aquest sistema també pot facilitar una atenció més preventiva i reduir desplaçaments o ingressos innecessaris. “A través de trucades podem resoldre problemes i monitorar les necessitats dels pacients”, explica.
El projecte també integra familiars i cuidadors
Una de les singularitats del projecte és que no només implica metges i pacients, sinó també cuidadors i familiars, que sovint formen part essencial de l’atenció a aquest tipus de malalts.
La investigadora remarca que moltes vegades són aquestes persones les que poden ajudar a completar el seguiment diari del pacient i detectar necessitats que potser no apareixerien en una visita mèdica convencional.
El projecte està actualment en fase pilot als nou països participants. Entre setembre i octubre s’analitzaran els primers resultats i, si funcionen correctament, a principis de l’any vinent començarà un assaig clínic per demostrar l’eficàcia del sistema.
Monforte considera que el sistema sanitari català està preparat per integrar aquest tipus de seguiment digital i assegura que, si els resultats són positius, el model es podria estendre a altres hospitals i fins i tot a altres malalties cròniques.
“Necessitem més projectes on tots els professionals mirin realment les necessitats dels malalts”, conclou.
