La veu de les malalties minoritàries s’ha fet sentir aquest dissabte a Sant Cugat amb un acte per donar a conèixer aquestes patologies. L’acte, organitzat per l’associació Ashua, s’ha emmarcat en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i ha posat de manifest les necessitats d’investigació i recerca d’aquestes malalties.
L’Associació Síndrome Hemolític Urèmic Atípic (Ashua) ha impulsat un acte per fer difusió d’aquesta i altres malalties rares. 150 persones de l’Estat espanyol pateixen aquesta síndrome, que afecta els ronyons i pot perjudicar altres òrgans. Una representant d’Ashua, Maria Bang, ha destacat la importància de diagnosticar ràpidament la malaltia per evitar-ne els danys.
Maria Bang
Amb aquest acte s’ha commemorat a Sant Cugat el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i s’ha posat de manifest la importància de sensibilitzar la ciutadania. L’alcaldessa, Mercè Conesa, ha destacat que cal fer difusió d’aquestes patologies per potenciar-ne la investigació.
Mercè Conesa
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten un cas de cada 2.000. S’estima que existeixen entre 7.000 i 8.000 persones afectades per aquestes patologies.
