La veu de les malalties minoritàries es fa sentir a Sant Cugat
Societat
Publicat el 28/feb/15 per Núria Juanico
La veu de les malalties minoritàries s'ha fet sentir aquest dissabte a Sant Cugat amb un acte per donar a conèixer aquestes patologies. L'acte, organitzat per l'associació Ashua, s'ha emmarcat en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i ha posat de manifest les necessitats d'investigació i recerca d'aquestes malalties.
L'Associació Síndrome Hemolític Urèmic Atípic (Ashua) ha impulsat un acte per fer difusió d'aquesta i altres malalties rares. 150 persones de l'Estat espanyol pateixen aquesta síndrome, que afecta els ronyons i pot perjudicar altres òrgans. Una representant d'Ashua, Maria Bang, ha destacat la importància de diagnosticar ràpidament la malaltia per evitar-ne els danys.
Maria Bang
En ser una malaltia rara, els metges potser no la coneixen. És molt important difondre-la, perquè si no es diagnostica en 24 o 48 hores, hi ha risc de patir un problema renal.
Your browser doesn’t support HTML5 audio
Amb aquest acte s'ha commemorat a Sant Cugat el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i s'ha posat de manifest la importància de sensibilitzar la ciutadania. L'alcaldessa, Mercè Conesa, ha destacat que cal fer difusió d'aquestes patologies per potenciar-ne la investigació.
Mercè Conesa
Hi ha famílies a Sant Cugat que estan afectades per aquestes malalties. També hi ha pocs recursos per a la investigació. Com que afecten poca gent, aquesta investigació no es prioritza.
Your browser doesn’t support HTML5 audio
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten un cas de cada 2.000. S'estima que existeixen entre 7.000 i 8.000 persones afectades per aquestes patologies.