Inicia sessió 
Registra't
La presentació ha tingut lloc a l'ajuntament / Foto: Localpres
Es tracta d'una patologia ocasionada per una alteració genètica a la regió del cromosoma 12. Els senyals més visibles són diverses deformacions físiques com una separació entre els ulls més gran que l'habitual, baixa estatura, un coll molt ample i les parpelles caigudes. La síndrome, que afecta especialment els nens, també causa problemes en l'aprenentatge i pot derivar en malalties molt greus com la leucèmia.
La presidenta de Noonan Espanya, Mireia Martínez, ha explicat que el repte més gran que té l'associació és donar a conèixer entre la ciutadania, especialment les escoles, els símptomes d'aquesta síndrome, molt poc coneguda. Per Martínez, el valor afegit de l'entitat és poder donar suport emocional i informació als nens i famílies que la pateixin.
Mireia Martínez
Les famílies que es trobin en la nostra situació podran contactar-nos i els podrem donar suport.
Martínez ha explicat que avui dia no hi ha cap tractament que pugui prevenir o combatre la malaltia, a banda de fer operacions per corregir els problemes físics. Per la presidenta, la millor solució és que un hospital agrupi tots els esforços per investigar possibles tractaments i ha anunciat que està en converses amb metges de l'Hospital Can Ruti per aconseguir-ho.
De la seva banda, la tinenta d'alcalde de Serveis a la Ciutadania, Susanna Pellicer, ha expressat el compromís de l'Ajuntament per ajudar l'entitat en la seva posada en marxa a la localitat.
Susanna Pellicer
Ens agradaria no haver de celebrar els dies de malalties, però com que no és així hem de donar el màxim suport possible a entitats com aquesta.
A partir de 2015, l'entitat engegarà una campanya als centres educatius locals i de la resta de l'Estat espanyol per divulgar entre mestres, pares i mares la síndrome de Noonan.
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.
Avís important
Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims
Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors
No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal
Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.