Inicia sessió 
Registra't
Carolina Amado és presidenta de l'associació Anita / Foto: Cugat.cat
ESCOLTA-HO
És la segona vegada que ho fem, l'any passat van ser 320 i teníem l'objectiu de doblar-ne el nombre. I de cara a l'any que ve, com que hi ha entre 1.200 i 1.400 casos de nens amb càncer a Espanya, volem fer una xocolatada per cada nen.
La recaptació va a diversos tipus de càncer infantil.
Som nou associacions que tenim cadascú el seu projecte, algun d'específic com el nostre sobre els tumors de cèl·lules germinals i d'altres més genèrics, i el que farem amb aquesta recaptació, que ens agradaria que arribés al mig milió, és destinar-lo a algun dels projectes que ens presenti el laboratori de l'Hospital Sant Joan de Déu.
Per què heu decidit unir-vos?
Cadascuna arriba al seu entorn, però veiem que tenim limitat l'àmbit de col·laboració. Era una manera d'ajuntar-nos i unir forces per expandir-nos millor.
L'associació Anita ha anat creixent en aquests quatre anys. Com veieu el futur?
Estem convençuts que el que hem de fer és continuar endavant perquè hi ha molts tipus diferents de càncer. Nosaltres ens encarreguem del que va patir la meva filla perquè va ser una experiència molt terrible, no té una altra paraula. Que la teva filla no tingui un medicament que la curi i estigui quatre anys provant 27 tipus de quimoteràpies diferents, li van fer radioteràpia, 10 operacions... Va ser molt desesperant perquè ni els mateixos metges sabien què fer.
Una vegada vius això, jo al menys, sento que he de fer alguna cosa i buscar una cura per aquest tumor. Això sí, també hi ha pares que no en volen saber mai res més del càncer. I això també s'hi val.
Com es pot transformar el dolor en la força que heu demostrat?
L'amor de la meva filla i tot el que ens va ensenyar en la seva curta vida és el que m'ha fet tirar endavant. L'Ana era una nena que, passés el que passés, sempre estava de bon humor, sempre gaudia del moment. Sempre va lluitar, tot i que no és ben bé la paraula, perquè un nen no lluita, és la seva vida.
És l'amor que sento per ella és el que em mou i el que em fa continuar lluitant.
Més enllà de l'experiència pròpia, heu après molt sobre la malaltia?
Jo abans no havia sentit parlar mai del càncer infantil. És una cosa mentalment tan dolorosa que ho veus però no vols mirar. Et tornes expert gairebé en la matèria. Tenim la sort que a Dallas hi ha el Jim Amatruda en un laboratori que investiga aquest tumor des del 2014.
Va modificar genèticament un peix zebra i va desenvolupar el tumor. Ens van posar en contacte amb ell, és l'únic lloc al món on s'està investigant. Anem aprenent coses i l'objectiu principal de l'associació és portar un investigador d'aquí, de Sant Joan de Déu, a investigar allà. Volem que marxi uns anys allà i torni després a treballar aquí.
És un tumor que es produeix de manera aleatòria, és diferent als que patim els adults. S'investiga poc?
No es fa perquè no hi ha finançament. Per cada 150 adults hi ha un nen amb càncer i per les farmacèutiques no és rendible investigar-lo, tot i que cada vegada més s'està treballant en això. De fet, als anys 70 es curava un 20% dels nens i ara se'n cura un 80%.
Voleu enviar un investigador als Estats Units, quants diners calen per fer-ho?
Estem parlant de 50.000 euros a l'any durant com a mínim 10 anys. Per tant, mig milió d'euros.
I com va ara mateix?
El dia 7 de febrer de 2017, l'aniversari de l'Ana, vam donar els primers 50.000 euros i ara ja tenim els segons 50.000. Anem dos anys per davant perquè encara no hem enviat l'investigador, però recaptar aquests diners en un sol any és molt difícil.
Durant l'any fem esdeveniments, una cursa d'esquí, un concert a la sala Bikini de Barcelona. A través de la pàgina web m'escriuen per oferir-se a col·laborar, l'últim ha vingut de Madrid on volen fer un musical.
A més d'això, també rebeu donacions de particulars.
A través de la pàgina web es pot donar des d'un euro al mes fins on es vulgui. Ara tenim persones que donen fins a 100 euros al mes.
Som prou conscients que el càncer infantil ens pot afectar a tots?
No. La gent només s'involucra en les coses d'aquesta mena quan li passen, si no sempre penses que a tu no et tocarà. Jo ho pensava, de fet. La nostra feina també és de divulgació i que s'entengui que, tant de bo no fos així, però cada any són entre 1.200 i 1.400 nens afectats.
És com una loteria a la inversa, aquí inverteixes diners perquè no et toqui o perquè, si et toca, es pugui curar.
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.
Avís important
Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims
Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors
No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal
Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.